El alcalde de Algeciras, José Ignacio Landaluce, ha manifestado su apoyo a la Fundación Síndrome de Dravet, colectivo a nivel nacional integrado por unas 300 familias de pacientes afectados por esta enfermedad rara.
El primer edil ha visitado el punto informativo que Juan Luis y Vanesa, los padres de Noah, paciente algecireño de 23 meses, habían instalado en el evento Campeonato del Mundo de Foodtrucks este fin de semana en la plaza de toros Las Palomas y se ha interesado por los detalles sobre esta dolencia, que en Algeciras afecta también a un joven de 30 años.
Durante estos días, los padres de Noah han estado informando a los ciudadanos acerca de las características de esta enfermedad, que se manifiesta en bebés con un nacimiento y primeros meses de total normalidad al tener una fiebre alta con una primera crisis epiléptica. A partir de ahí, sufrirán episodios convulsivos con frecuencia que serán resistentes a los fármacos habituales. A partir del año, le seguirán, en la gran mayoría de casos, cuadros de retraso cognitivo moderado o severo, problemas en el habla y en el sistema motor, en la marcha, en la conducta, en el sueño, signos de espectro autista y un riesgo de mortalidad de entre el 15 y el 20% antes de la edad adulta.
En la mesa informativa había productos a la venta como libretras, bolígrafos, llaveros, etc. para colaborar con la fundación, que también están disponibles en su página web: https://dravetfoundation.eu/
