Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una grave enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura y que genera en el paciente una dependencia total, por lo que los afectados piden contar con un cuidador especializado que les asista durante la enfermedad.
Así lo ha reclamado este martes la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) con motivo de la Semana Mundial de esta enfermedad que se celebra entre el 15 y el 21 de junio.
"Imagina que los músculos de tu cuerpo se van paralizando poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras tu mente se mantiene intacta y completamente viva. No es un sueño. Esta es la realidad de unas 4.000 personas que están diagnosticadas de ELA en España", señala esta asociación.
Esta enfermedad, que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se vean incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo.
Por eso, desde adELA reclaman que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades.
"Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado de dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada", explica en un comunicado la presidenta de adEla, Adriana Guevara.
La presencia de estos cuidadores expertos es fundamental para garantizar que el cuidador principal -un familiar o la pareja- tenga un tiempo de descanso y pueda desconectar, aunque sea un momento.
"La ELA es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir. Por un lado, tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva y, por otro, tenemos a su familia que con todo el amor del mundo trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados", añade Guevara.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA y, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad.
Durante esta semana que culmina el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, la asociación llevará a cabo una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte para solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación en la atención a estos enfermos y a sus familias y que fomenten investigaciones y ensayos clínicos.
