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Sábado 04/02/2023  

Campo de Gibraltar

La lucha de Gabriela contra el síndrome de Huppke-Brendel

Maripaz Bustos, madre de Gabriela, busca información y financiación para un proceso de investigación que le ayude a salvar la vida de su hija

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  • Esta enfermedad rara cuenta con seis casos diagnosticados en todo el mundo
  • En Instagram, @princesagabrielita, cuenta con más de 2.700 seguidores

Maripaz Bustos es una madre de Algeciras que, junto a su marido, lucha a diario por encontrar un tratamiento que salve la vida de su hija Gabriela. Con tan solo 15 meses padece una enfermedad rara que cuenta con seis casos diagnosticados en todo el mundo. Se trata del síndrome de Huppke-Brendel que provoca cataratas congénitas y bajos niveles de cobre que dificultan el desarrollo de su cuerpo. Según Maripaz, no existe ningún tratamiento eficaz a día de hoy para curar esta enfermedad. “Tener bajos los niveles de cobre puede provocar cataratas, atrofias… el cuerpo va creciendo pero el desarrollo no te acompaña”, explica Bustos durante una entrevista para 7TV.

La madre de Gabriela ya se ha puesto en contacto con varios centros de investigación y profesionales de la medicina de diferentes partes del mundo para encontrar un tratamiento o más información sobre esta rara enfermedad.

“Gracias a nuestra aparición en algunos medios de comunicación ha contactado con nosotros un centro de investigadores de Murcia que está siguiendo el caso muy de cerca”, comenta. Desde que obtuvo el diagnóstico de su hija, Maripaz no para ni un solo día de buscar información y solicitar ayuda a numerosos científicos de todo el mundo. “Tiene 15 meses y no se mantiene sentada, no gatea, no habla… pero no sabemos cómo puede evolucionar la enfermedad en Gabriela porque cada caso puede variar”, explica Maripaz.

En sus redes sociales, Maripaz cuenta el día a día de esta pequeña de Algeciras solicitando la ayuda solidaria de entidades y personas para financiar una costosa investigación. A través de su cuenta de Instagram @princesagabrielita, que cuenta con más de 2.700 seguidores, estos padres muestran la evolución de la pequeña Gabriela. “Una investigación de este tipo puede costar unos 50.000 euros al año y no tenemos capacidad para cubrir ese gasto por lo que estamos buscando algunas donaciones particulares o de empresas de la zona. También tenemos en mente realizar galas benéficas o mercadillos para recaudar fondos”, avanza Maripaz durante la entrevista.

Y es que si algo tiene claro Maripaz es que nunca va a rendirse, porque tal y como ha explicado: “Estoy dispuesta a todo por los casos que no pudieron superarlo, por el de mi hija y por los que vengan. Una madre hace cualquier cosa por su hija”.

 

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