El presidente del Parlamento de Andalucía, Jesús Aguirre, ha asistido este jueves al acto con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras que se ha celebrado en la sala Alberto Jiménez-Becerril de la Cámara andaluza. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), organizadora del mismo, ha presentado la campaña de este año bajo el lema 'pERsonas', en la que se destaca que las enfermedades minoritarias no sólo impactan a nivel sanitario, sino también socialmente.
Jesús Aguirre ha estado acompañado por varios diputados; por el secretario general de Planificación Asistencial y Consumo, Ismael Muñoz; el director general de Personas con Discapacidad, Pedro Calbó; la directora general de Participación e Inclusión Educativa, Almudena García; la delegada responsable del Área de Gobierno de Deporte y Promoción de la Salud del Ayuntamiento de Sevilla, Silvia Pozo; y por Manuel Pérez, vocal de la junta directiva de Feder, tal como ha informado la Cámara en una nota de prensa.
El presidente del Parlamento ha agradecido la elección de la Cámara para festejar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, convirtiéndose "en un altavoz para que todos nos concienciemos de que las enfermedades raras son una realidad". "Pero no sólo es importante concienciar a la ciudadanía --ha seguido--. También lo es reconocer el esfuerzo de los familiares y cuidadores de estos enfermos, al igual que el papel de la investigación y la apuesta decidida que hay que hacer por ella desde las instituciones públicas".
Según Aguirre, "la investigación puede ayudar desde múltiples facetas, posibilitando un diagnóstico precoz y efectivo, con la existencia de medicamentos adecuados, mejorando tratamientos o, simplemente, poniéndole nombres a las nuevas enfermedades y contribuyendo a que todo el mundo pueda contar con una atención médica especializada y de calidad".
"Por suerte, la apuesta de Andalucía en este sentido es clara y rotunda y se hace de una manera transversal", ha continuado, antes de agradecer la labor que hacen federaciones y asociaciones vinculadas a las enfermedades raras. Durante el acto, se ha contado con el testimonio de Mari Paqui, madre de Sofía, quien a sus seis años convive con la Aciduria Glutárica Tipo I, una enfermedad rara. Ambas han acercado a los asistentes a la realidad con la que conviven las personas con enfermedades raras y sus familias en Andalucía.
