El síndrome de Dravet, una enfermedad rara, grave y altamente discapacitante, ha centrado esta semana el debate científico internacional con motivo de la Conferencia Europea celebrada en Madrid. Una cita de referencia que ha reunido a más de 140 expertos de todo el mundo y que ha servido para avanzar en el conocimiento, el tratamiento y la visibilidad de esta compleja encefalopatía epiléptica, que también afecta a familias del Campo de Gibraltar.
Aunque poco conocida, esta enfermedad comienza durante el primer año de vida, con crisis epilépticas desencadenadas frecuentemente por fiebre, y evoluciona hacia una epilepsia resistente a los tratamientos. A partir del segundo año, el desarrollo cognitivo de los menores se ve seriamente afectado, lo que obliga a las familias a enfrentarse a un reto diario que requiere atención médica constante, recursos educativos especializados y un apoyo emocional sostenido.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet se trabaja para impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus entornos. En el Congreso, se ha hecho hincapié en la importancia de visibilizar la enfermedad y sus consecuencias, así como de abordar con naturalidad temas delicados como la muerte súbita en epilepsia, una realidad que muchas familias deben enfrentar con escaso respaldo institucional.
El programa de la conferencia ha contado con aportaciones de grandes especialistas internacionales en Neurología y Neuropediatría, que han puesto sobre la mesa los retos en la transición de los pacientes desde la atención pediátrica a la de adultos, y las perspectivas para mejorar los cuidados a largo plazo. También se ha destacado la necesidad de un enfoque integral, donde las enfermeras juegan un papel clave en el acompañamiento y seguimiento diario de los afectados.
En el Campo de Gibraltar, se conocen al menos tres casos de menores diagnosticados con síndrome de Dravet. Para sus familias, este tipo de encuentros supone una oportunidad para compartir experiencias, aprender de los últimos avances médicos y, sobre todo, sentirse menos solas ante una enfermedad que, aunque minoritaria, exige un compromiso colectivo para mejorar su abordaje desde todos los niveles: sanitario, social y educativo.
