La familia de la pequeña Gabriela, niña algecireña con una enfermedad ultrarrara llamada Síndrome de Huppke Brendel, del que es el único caso en España, está estos días de enhorabuena por una nueva inyección económica para la investigación de este mal atípico. En concreto, el Instituto de Educación Secundaria (IES) Princesa Galiana de Toledo ha conseguido recaudar 1.000 euros a través de un mercadillo solidario y un concierto que han organizado.
Los padres de Gabriela han tenido la oportunidad de agradecer su gesto al centro educativo a través de una conversación por la aplicación Zoom en la que también estaba presente el doctor y profesor de Biología Celular e Histología de la Universidad de Murcia Victoriano Mulero, responsable del equipo de investigación del síndrome de Gabriela y de otras muchas enfermedades denominadas raras, donde abordó de manera muy fácil y amena el proceso para encontrar dianas terapéuticas y tratar este tipo de patologías.
“IES Princesa Galiana, muchísimas gracias por hacer visible lo invisible, y mostrar la realidad diaria de las familias que sufrimos enfermedades raras, ¿y quien sabe, si algún día de esas aulas salen científicos que hagan cosas bonitas?”, manifestaba la madre de Gabriela a través de la red social Facebook, desde donde confesó que se sienten “asombrados” porque han donado 1.000€ a la investigación con productos elaborados por ellos.
