La esperanza cada vez se va abriendo paso con mayor fuerza para la pequeña Valentina de Los Barrios, que sufre una enfermedad rara única en España, y su familia. Y es que hemos conocido en estos días, a través de las redes sociales de su madre, Cristina, que la asociación El Camino de Valentina, a través de la cual recaudan fondos para la investigación de su mal, han efectuado una nueva donación de 25.000 euros a la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, en concreto al grupo de investigación liderado por el doctor Sánchez Alcaraz, lo que añadido a todo lo anterior supone que han alcanzado, en apenas dos años, 100.000 euros para investigar la enfermedad de la pequeña.

“Ya hemos aportado a la investigación 100.000 euros. No sabéis la satisfacción que sentimos; seguimos luchando para seguir sosteniendo la investigación de nuestra hija. Todo el esfuerzo que estamos haciendo para llegar a la meta”, menciona Cristina.

La madre de la pequeña agradece “enormemente a cada persona que dona, cada persona que realiza eventos, cada empresa que colabora y asi, infinita solidaridad hacia nuestra asociación”.

Hay que recordar, que con lo recaudado, la asociación cubre solamente el coste de 50.000 euros anuales de la citada investigación.

Valentina, que el próximo 29 de mayo cumplirá tres años de edad, sufre una rara enfermedad basada en el gen CNTNAP1. Después de nacer, no reaccionaba ni respiraba y fue derivada de inmediato al hospital Puerta del Mar. Allí, no le daban más de 24 horas de vida. Una semana después, la pequeña aún resistía y obtuvieron el diagnóstico, una enfermedad rara que le provoca la falta de mielina, una proteína que envuelve los nervios, lo que provoca que la pequeña tenga una musculatura y movilidad mínimas. Pese a que no tiene tratamiento, con mucha labor de rehabilitación y gracias a la investigación sus padres han podido ir sacando a su pequeña adelante y continúan con la esperanza de proporcionarle una vida mejor.