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Suspendida la marcha de 11 asociaciones sobre enfermedades raras en Jerez

Conmemoran la efeméride del 28, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Un total de 11 asociaciones de la provincia de Cádiz relacionadas con familiares y pacientes de enfermedades raras habían organizado para este viernes, 28 de febrero, a partir de las 11.00 horas, una marcha solidaria hacia el Ayuntamiento de Jerez para visibilizar estas dolencias, a menudo desconocidas no solo para la población, sino también para la profesión médica. Finalmente, este jueves por la noche anunciaron la suspensión de la marcha por amenaza de lluvia.

Las asociaciones se habían citado en la rotonda de Los Casinos, desde donde emprenderán la marcha hacia el Ayuntamiento.

Los colectivos que anunciaron su participación en esta marcha son la Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares (AESCOV) Asociación Prader Willi, Asociación Diego Lucha contra la AME, Asociación Uniper, Asociación Singap 1, Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora (AEVEL), la Asociación Quilomicronemia Familiar, ANSEDH (Asociación de Eldhers Danlos e Hiperlaxitud, Asociación Martín La Aventura de X Men, Asociación Duchenne Parent Project España y la Asociación Valentina un grito a la Esperanza FOP.

La iniciativa iba a contar también con el grupo de animación Los Fruititis, globoflexia y pintacaras.
 

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