La Torre del Milenio, que preside la rotonda situada junto al acceso al recinto ferial de Algeciras, se iluminó de morado en la noche de hoy lunes hoy 23 de junio, por el Día Mundial del Síndrome de Dravet. El morado es símbolo de la lucha que contra esta enfermedad rara lleva a cabo la Fundación Síndrome de Dravet.
Esta patología genética, de la que existen dos casos diagnosticados en Algeciras, con edades de 31 y dos año de edad, se caracteriza por una epilepsia catastrófica de la infancia desde el primer año de vida, acompañada habitualmente de otras contabilidades que aparecen después como retraso cognitivo, problemas contextuales, espectro autista, problemas de sueño y del sistema psicomotor y problemas de movilidad.
El ayuntamiento de Algeciras no ha sido la única institución que apoya esta causa. Con motivo de este día internacional, más de 150 edificios y monumentos emblemáticos, entre ellos algunos tan importantes como los edificios del Congreso de los Diputados y el Senado, en Madrid; el Palau de la Generalitat en Barcelona; el Pazo de Raxoi en la plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela o el Complex Central dels Mossos d’Esquadra (sede central de los Mossos) en Sabadell, vuelven a iluminarse y las familias afectadas organizan quedadas en numerosas ciudades en torno a estos emplazamientos. Multitud de ayuntamientos y otras administraciones públicas han colaborado con esta iniciativa como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable.
Los últimos 12 meses han sido intensos para las familias de pacientes con síndrome de Dravet. De este modo, este 23 de junio la fundación celebra hitos y logros importantes conseguido recientemente, como el caso del laboratorio propio para investigación que ha conseguido abrir en Elche gracias a los fondos recaudados; la inclusión del síndrome de Dravet en el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos, lo que ha sido interpretado como un paso importante para la concienciación y la investigación. El 9 de mayo, además, lamentábamos la muerte de la doctora Charlotte Dravet, descubridora de la enfermedad en 1978, y a la que la Fundación agradece siempre su dedicada implicación en las jornadas y conferencias organizadas para la divulgación del síndrome y las novedades en el desarrollo de terapias y tratamientos.
