La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) ha montado en la mañana del jueves una mesa informativa en el Centro de Salud Federico Rubio con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
La concejal de Bienestar Social, Carmen Lara, ha visitado la mesa para acompañar a los representantes de AESDE, con Encarna Caballero al frente.
La disfonía espasmódica es un desorden de la voz provocado por una interrupción involuntaria del control motor de la laringe que origina movimientos incontrolados del órgano de la fonación y puede provocar que los enfermos vayan perdiendo progresivamente la capacidad de hablar.
AESDE, entidad que tiene su sede en El Puerto, en dependencias de Bienestar Social, en la calle Nevería, y fundada en 2005, siendo Carmen Lara edil del área, quiere reivindicar ante las distintas administraciones públicas más inversión para investigar las denominadas enfermedades raras y atención para mejorar la vida de sus pacientes. La entidad estará presente el próximo 4 de marzo en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en el auditorio Príncipe Felipe, de Oviedo, y el 13 de marzo en el acto autonómico que las autoridades ofrecerán en el Parlamento Andaluz.
AESDE forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, que este año ha elegido el lema “Más de lo que puedes imaginar”. En Europa, se incluye en este tipo de patologías, según refiere Aesde, a aquellas cuya prevalencia se sitúa por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.
El Puerto
AESDE instala una mesa informativa sobre la disfonía espasmódica
AESDE, entidad que tiene su sede en El Puerto, en dependencias de Bienestar Social, en la calle Nevería, fue fundada en 2005
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