Perderle el miedo al Parkinson

Carmen Martín Natera tiene 42 años y después de tres de malestar y un calvario de pruebas los médicos le confirmaron hace ocho meses sus peores presagios: tenía Parkinson juvenil, una enfermedad tradicionalmente asociada a  los mayores pero que cada vez más está dando la cara en la población más joven. Con dos niños pequeños, uno de ellos de pañales, a esta vecina de Jerez se le vino el mundo encima: no quería salir y le daba vergüenza que su entorno conociera que estaba afectada por esta dolencia. Poco a poco, al ponerse en manos de un psicólogo, empezó a ver más allá del palo de su vida, y comenzó a afrontar el Parkinson en su día a día. Desde ese momento, sin saberlo tan claro como ahora, también estaba aceptándolo y cogiendo impulso para desafiar a esta dura patología.
A partir de ahí, transformó la angustia con la que se acostaba y se levantaba cada día, buscando una explicación al deterioro psíquico y físico que padecía, en “alivio” al tener un diagnóstico y saber a lo que tenía que enfrentarse. “Estaba bastante afectada; tenía todos los síntomas: no podía poner los cordones de los zapatos a mis niños, ni cambiar los pañales, no tenía equilibrio, perdí la coordinación, y aparecieron los temblores”, relata.
No ha pasado ni un año y la primera gran batalla que ha librado Carmen es perderle el miedo al Parkinson, a conocer su enfermedad y vivir el día a día. Llegarían entonces las primeras pequeñas victorias.  Al poco tiempo de tener  el diagnóstico, decidió abrir un perfil en Facebook (www.facebook.com/parkinson.jerez) donde contactó con personas afectadas por Parkinson de todo el país. Había dado un paso de gigantes: de pretender ocultarse a la sociedad ahora daba la cara para luchar. “Empezaron a enviarme peticiones de amistad las asociaciones de Parkinson”. explica, pero había una espinita pendiente: contactar con gente de la zona que se encontrara en su misma situación, y a base de trabajar mucho y “llamar a muchas puertas”, su paso al frente para apoyar  a quienes tengan un diagnóstico como el suyo empieza a materializarse. Anoche la Asociación Parkinson Jerez  celebró en la sala capitular de Las Angustias su asamblea constituyente. Un proyecto promovido por una mujer valiente que está dando una auténtica lección de vida, y que arranca con cuatro socios fundadores y siete personas que padecen la enfermedad. El objetivo es claro: contribuir en la mejora de la calidad de vida tanto de los enfermos de Parkinson como de sus familiares, establecer vínculos de conexión entre médicos y especialistas con enfermos, la orientación en lo relativo a las medidas paliativas o el desarrollo de actividades relacionadas con la fisioterapia o la logopedia en el ámbito de esta patología. Carmen sabe que desgraciadamente tiene que haber muchas más personas que estén pasando por lo mismo que ella y está convencida que una vez que conozcan la existencia de la asociación, que pretende ser muy acrtiva, se animarán a dar el paso.  Con este nuevo colectivo, el primero en Jerez  y que ella presidirá, entre la de Cádiz y San Fernando serán tres para una provincia que cuenta con entre 1.800 y 2.000 personas afectadas, de las cuales una de cada cinco diagnosticadas es menor de 40 años. Es el denominado Parkinson juvenil; quizás el menos conocido y que desde este nuevo foro van a cubrir. Además de en el perfil de Facebook, se puede contactar con la asociación en  la dirección parkinsonjerez@hotmail.com y el número de teléfono 617 400 690.